Lupus-Erythematodes Bayreuth

Zeitungsartikel zum Welt-Lupus-Tag 2004

10.05.2004 19:00

Zum 1. Welt-Lupus-Tag am 10. Mai 2004 wurde ein Interview mit Christine N. im Nordbayerischen Kurier Bayreuth abgedruckt. Damit wurde die Idee „Stammtisch in Bayreuth“ verwirklicht.

Wenn der Körper sich selbst bekämpft

Erster Welt-Lupus-Tag: Die Autoimmun-Erkrankung wird von Ärzten und Öffentlichkeit noch immer unterschätzt, Von Steffen Gross

Normalerweise schützt das Immunsystem den Menschen mit Antikörpern vor Bakterien und Viren. Anders ist das bei Betroffenen der Autoimmun-Erkrankung Lupus. Ihr Immunsystem produziert aus ungeklärter Ursache Antikörper, die die gesunden Zellen zerstören. Der Körper bekämpft sich selbst. Der erste Welt-Lupus-Tag am heutigen Montag soll die Notwendigkeit einer besseren Gesundheitsversorgung der Erkrankten sowie der Ursachenforschung deutlich machen. Schmerzhafte Entzündungen der Gelenke, Sehnen und Muskeln. Schmetterlingsförmige Rötungen auf Wangen und Nasenrücken. Schuppiger Hautausschlag, Lymphdrüsenschwellungen, Gewichtsverlust und vor allem Müdig- und Antriebslosigkeit – das sind typischen Symptome, unter denen Lupus-Patienten leiden. Wegen der Vielzahl der Symptome erleben die Betroffenen oft eine Ärzte-Odysee, bevor sie erfahren, was der Grund ihrer Beschwerden ist. Wenn sie es überhaupt erfahren.

Denn die Immunerkrankung, früher auch Schmetterlings- oder Wolfskrankheit genannt, wird von Ärzten wie Öffentlichkeit unterschätzt. Der systemische Lupus erythematodes ist eine entzündliche Erkrankung des Bindegewebes. Sie kommt weltweit vor. Bei Asiaten und Schwarzen etwas häufiger als bei Weißen, unter denen etwa einer von tausend erkrankt. Frauen, vor allem im gebährfähigen Alter, sind stärker gefährdet als Männer.

Prominentester Lupus-Patient ist der Popsänger Seal, Lover von Ex-Modell Heidi Klum, der von der BILD-Zeitung nur „der Narbenmann“ genannt wird. Christine N. regt sich darüber fürchterlich auf. Sie ist selbst Betroffene und weiß, was es heißt, mit Lupus leben zu müssen. Diagnose vor 20 Jahren Vor 20 Jahren hat die heute 40-jährige

Bayreutherin die definitive Diagnose erhalten. Im Alter von 18 war die Krankheit ausgebrochen. Warum, das wissen weder Christine noch die Ärzte. Oft bricht Lupus mit

der Pubertät, mit Schwangerschaft oder unter viel Stress aus. Bestimmte Erbanlagen können die Entstehung begünstigen. „Im Grunde aber weiß man überhaupt nichts“, sagt Christine. Es gebe zu wenige Patienten, als dass Lupus für die Forschung interessant sein könnte. Weltweit sind es fünf Millionen. Jährlich kommen mehr als 100.000 Fälle hinzu. An der Spitze der Lupus ErythematodesSelbsthilfegemeinschaft Deutschlands engagiert sich seit 1998 als Schirmherrin Karin Clement, Ehefrau des Bundeswirtschaftsministers. Im Januar war sie gemeinsam mit einer Betroffenen zu Gast in der ZDFTalkshow Kerner, um zu informieren.

Christine geht es heute trotz Lupus relativ gut. Müdigkeit und Abgespanntheit machen ihr zu schaffen. Arbeit und Beruf unter einen Hut zu bringen, ist für sie unmöglich. Da muss sie sich entscheiden. Gelenke und Haut machen ihr derzeit keine Probleme. Dagegen helfen Medikamente, Cortisonpräparate, die sie penibel täglich einnehmen muss. „Lupus-Patienten sind immer von Medikamenten abhängig“, sagt sie.

So gut wie heute ging es Christine, passionierte Motorradfahrerin, nicht immer. Anfang der achtziger Jahre hatte sie ein Jahr im Bett in einem abgedunkelten Raum verbringen müssen. Denn Lupus-Patienten sind außerdem empfindlich gegen Sonneneinstrahlung. „Es war die Zeit als gerade Aids aufkam“, erinnert sich die 40-Jährige. Nicht nur die Mitpatienten damals im Krankenhaus sind auf Abstand gegangen, wenn sie hörten, dass es bei ihr um eine Immunkrankheit und Blut geht. Mit 28 Jahren hätte die gelernte Dekorateurin sich als berufsunfähig anerkennen lassen können. Aber sie wollte nicht. Stattdessen besuchte sie eine Umschulung, fing ein neues Leben an. „Jammern und mich selbst bemitleiden, ist nicht mein Ding“, sagt sie.

Wie viele Lupus-Patienten es außer ihr noch in Bayreuth Stadt und Land gibt? Christine weiß von zwei weiteren Frauen. Zum ersten Welt-Lupus-Tag, zu dem heute der Internationale Kongress für systemischen Lupus erythematodes aufruft, findet in Bayreuth nichts statt. Deshalb hat Christine Neugebauer die Initiative ergriffen.

 

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Was ist Lupus?

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Wir und der Wolf in uns..

  Irgendwo im Netz fand ich vor einiger Zeit dieses Lupus-Comix. Falls ich damit irgenwelche Eigentumsrechte verletze, kleiner Hinweis genügt...
01.12.2008 09:14

Lupus Erythematodes - was ist das?

28.11.2008 15:08 Was ist Lupus Erythematodes?   Wer nach dem Begriff "LE" googelt wird erst einmal vor einer Unmenge an Information stehen. Viele Berichte machen Angst, "Was kommt da auf mich, auf meine Familie zu?" Viele Frauen fragen sich, "kann ich noch Kinder bekommen". Die Antwort fällt...

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